Thuirt pàrantan Mahendra Ahirwar, a dh ’fhuiling bho staid ainneamh ris an canar myopathy congenital a rinn na fèithean na amhach cho lag‘ s a bhiodh a cheann a ’crochadh, thuirt e gu robh e gu math ceart sa mhadainn.
Thuirt a mhàthair Sumitra, 36, gun d ’fhuair e a lòn Disathairne, laigh e sìos a choimhead air Tbh agus aig timcheall air 3f chaochail e.
Thuirt an Dr Rajagopalan Krishnan, a chuir crìoch air an obair-lannsa shoirbheachail gus amhach a dhèanamh dìreach sa Ghearran am-bliadhna, gu robh e air a chlisgeadh le a bhàs obann.
Thuirt e: ‘Chan urrainn dhomh ach smaoineachadh gum faodadh tachartas mòr cridhe no sgamhain tachairt agus gu tric chan eil comharraidhean ro-aithris ann an leithid de chùisean.
‘Tha mi a’ smaoineachadh gun do ghlac myopathy agus droch fhèithean broilleach suas ris aig a ’cheann thall.
‘Bha e am measg na cloinne gaisgeil a chunnaic mi & rsquo; ve bho thill mi dha na h-Innseachan agus tha mi a’ faicinn na deformities as uamhasach agus a chaidh an dearmad.
PRÒISEACT COVER ASIA
Thuirt pàrantan Mahendra Ahirwar & apos; s gu robh e gu math sa mhadainn‘Dhòmhsa bha an toileachas agus an gàire air aodann nuair a stad a cheann a’ sagging mar aon de na h-amannan as cinntiche anns a ’cho-dhùnadh agam a bhith ag obair air clann le eas-òrdughan droma a bha air an dearmad agus uamhasach.
Bha e am measg na cloinne gaisgeil a chunnaic mi & rsquo;
Dr Rajagopalan Krishnan
‘Tha mi cinnteach gun cuir a neo-làthaireachd dragh air a h-uile duine a bha an sàs na chùram, bha a ghàire nas gile na a’ ghrian às deidh dha amhach a dhol dìreach. & Apos;
An-diugh bhruidhinn athair Mukesh Ahirwar, 42, agus a mhàthair Sumitra mun sgrios aig bàs am mac & apos;
Thuirt a ’Bh-ph Ahirwar:‘ Bha uimhir de phlanaichean is aislingean agam dha. Bha mi airson gum fàs e mòr.
PRÒISEACT COVER ASIA
Chaidh an Dr Rajagopalan Krishnan a chlisgeadh nuair a chuala e mu bhàs obann 13-bliadhna & apos;Bha e a ’bruadar mu bhith a’ fosgladh stòr coitcheann agus bha sinn a ’dol ga chuideachadh. Tha na aislingean aige air an crathadh a-nis.
& lsquo; Bha e & rsquo; d air a bhith a ’cluich sa mhadainn. Ghabh mi bracaist, ghabh e fras agus ghabh e turas air a ’chathair-cuibhle aige taobh a-staigh an taighe. Às deidh dha lòn fhaighinn, dh ’iarr e coimhead air Tbh.
'Thionndaidh mi air a chartùn, agus rinn e casad dà uair. Dh ’iarr e orm a bhroilleach a shuathadh agus an uairsin feuchainn air an treas casadaich ach bhàsaich e. Thòisich mi a ’caoineadh gu cruaidh agus thug mi ainm dha.
PRÒISEACT COVER ASIA
Thuirt màthair Mahendra & apos; s gun robh a mac air bruadar mu bhith a ’sealbhachadh stòr coitcheann‘Ruith mi a-muigh, chùm mi ag èigheachd mo mhac isn & rsquo; t a’ gluasad, agus chuir nàbaidh fòn chun an dotair. Thàinig an dotair taobh a-staigh 15 mionaidean agus dhearbh e gu robh e marbh.
‘Thuit mi chun an làr agus chùm mi e gu teann. Cha robh mi & rsquo; t airson a leigeil às. '
Chaidh an teaghlach a losgadh le Mahendra ann an cuirm traidiseanta Hindu air a chuairteachadh le 25 caraidean is teaghlach, aig 9m, àm nan Innseachan, madainn Didòmhnaich.
Thuirt a ’Bh-ph Ahirwar, aig a bheil dithis mhac eile Lalit, 17, agus Surendra, 11, a bharrachd air an nighean Manisha, 14, a bha glè fhaisg air Mahendra:‘ Tha na rudan aige sgapte anns a h-uile àite.
PRÒISEACT COVER ASIA
Thog Julie Jones à Liverpool £ 12,000 gus am faigheadh Mahendra an obair-lannsa aige‘Tha an taigh againn làn de na rudan aige. Cha robh duine den bheachd gun tigeadh an latha seo. Bha e gu math.
'Thuirt e eadhon: & lsquo; I & rsquo; m gu math ceart dha Mam & rsquo ;. Tha a ghuth mar mhac-talla na mo chluais. An dòigh a b ’àbhaist dha a bhith gam ghairm. Tha mi air mo mhilleadh. Tha mi a ’faireachdainn gu bheil a h-uile dad seachad. & Apos;
Bhuail Mahendra na cinn-naidheachd leis an t-suidheachadh iongantach aige an-uiridh agus bhuail an sgeulachd aige cridhe màthair dithis Julie Jones, à Liverpool, a chaidh air adhart gus £ 12,000 a thogail airson gum faigheadh Mahendra obair-lannsa atharrachadh beatha.
Chaidh prògram aithriseach, The Boy Who Sees Upside Down, a chraoladh air an t-sreath Channel 5 Extraordinary People, sa Chèitean, am-bliadhna, agus lean e turas iongantach Mahendra & rsquo; ga fhaicinn a ’fulang gnìomhachd deich uairean a thìde gus diosgan a thoirt às a mhuineal, agus an àite. le greim cnàimh bhon pelvis aige mus deach truinnsear meatailt a chur na amhach gus a cheangal dìreach.
Chaidh Graham a chruthachadh le Coimisean Tubaistean Còmhdhail gus sealltainn dìreach cho so-leònte ‘s as urrainn do ar cuirp a bhith nuair a tha iad an sàs ann an tubaist rathaid
Chuir an Dr Krishnan, bho Ospadal Apollo, ann an Delhi, a bha air a bhith ag obair aig an NHS airson 15 bliadhna mus do thill e dha na h-Innseachan gus fìor dhuilgheadasan cnàimh-droma a chuideachadh, iongnadh air Mahendra & rsquo; s faighinn air ais gu sgiobalta agus bha e air a dhòigh leis an dòigh anns an robh amhach air slànachadh.
Thuirt an Dr Krishnan: ‘Chan eil bàs Mahendra & apos; s na dhuilgheadas den lèigh-lann no eadar-theachd sam bith eile.
'Nam biodh sin mar sin, bhiodh e air bàsachadh air a ’bhòrd obrachaidh no ann an ICU, chan ann ochd mìosan às deidh sin.
‘Tha mi a’ smaoineachadh gu robh a bheatha-beatha cuibhrichte a dh ’aindeoin rud sam bith eile ach co-dhiù bha grunn mhìosan aige bho bhith comasach air fhaicinn gu dìreach.
‘Is e an adhbhar bàis as cumanta ann am myopathy congenital bho dhuilgheadasan cardiopulmonary.
‘Tha na h-uimhir de sheòrsan de myopathy congenital agus mòran subtypes gu bheil e & apos; s do-dhèanta aithneachadh dè am fear a bh’ aig Mahendra agus an prognosis a thaobh dùil-beatha.
'Is urrainn dhomh fhathast & rsquo; t creidsinn gu bheil e air falbh agus bidh mi ga ionndrainn gu mòr.'